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                                                          发稿时间:2020-06-03 13:33:21

                                                          像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                          2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                          当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                          “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                          很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                          6月2日0—24时,重庆市无新增境外输入新冠肺炎确诊病例报告。

                                                          每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                          程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                          发言人说,回归以来,中国政府始终坚持“一国两制”、“港人治港”、高度自治,港人依法享有殖民时期完全无法比拟的民主权利与自由,香港作为国际金融、航运、贸易中心的地位不断巩固。这些成就的取得,是“一国两制”成功实践的体现,是港人以祖国内地为坚强后盾,在参与国家改革开放和现代化建设中,发扬“狮子山精神”团结拼搏得来的。

                                                          发言人指出,中央依照宪法和基本法对特别行政区行使全面管治权,绝不仅仅只是外交事务权和防务权。对任何国家来说,国安立法都属于国家立法权力。中央政府通过基本法第23条授予香港特区维护国家安全的部分立法权,并不改变国家安全立法属于中央事权的属性,也并不因此丧失在维护国家安全方面应有的权力。